Život s diagnózou RS
Vyslechli jste si diagnózu RS a nevíte, co si počít? Neumíte si představit života s chronickou chorobou, máte obavy z budoucnosti? Roztroušená skleróza je sice nemoc nevyléčitelná, ale i přesto se dá léčit. Dnes je dostupná moderní léčba, která dokáže omezit aktivitu zánětu a nemocného stabilizovat. Klíčové je nasadit účinnou léčbu včas, dodržovat zásady zdravé životosprávy a přistupovat k životu aktivně a pozitivně. Odborníci na léčbu RS doporučují držet se několika základních bodů, které jsou předpokladem úspěšné léčby:
1. Přijměte nemoc do svého života. Přijměte odpovědnost za své vlastní zdraví a dodržujte zásady zdravého životního stylu. K těm nejzákladnějším patří dostatek pravidelného pohybu, absence kouření, udržování správné váhy, hlídání spotřeby alkoholu, pěstování koníčků a trénink mozkových aktivit.
2. Zajímejte se o svoji nemoc. Nechte si vysvětlit výsledky svých vyšetření, nebojte se zeptat na možné strategie v léčbě, další postup vaší léčby a plán pravidelných vyšetření ke kontrole aktivity nemoci.
3. Choďte na pravidelné kontroly a vyšetření. Slouží ke sledování účinnosti léčby a postupu nemoci.
4. Dodržujte svůj léčebný režim, užívejte léky, které vám lékař předepsal. Sledujte další přidružená onemocnění, která mohou mít vliv na průběh RS.
5. Veďte si záznamy o svém zdravotním stavu a okolnostech, které ovlivňují vaše fyzické i duševní zdraví. Pomohou vám spolu s odborníky vyhodnotit účinnost léčby.
6. Nebojte se zapojit do rozhodovacího procesu ohledně vaší léčby. V případě nežádoucích účinků či nedostatečné účinnosti léčby se ptejte na možnost přejít na jiný DMD preparát.
7. V případě jakýchkoliv nejasností se nezdráhejte obrátit na svého ošetřujícího lékaře. Cenné rady a podporu vám poskytnout také vyškolené zdravotní sestry v centrech specializujících se na léčbu RS.
8. Buďte aktivní. Ve své nemoci nejste sami. Informujte se, kde ve svém okolí můžete získat pomoc, duševní oporu, zda se nabízí terapeutické programy. Podpořte pacientská sdružení, charitativní organizace, zapojte se do společenských aktivit.
JAK POSTUPOVAT, MÁTE-LI PODEZŘENÍ NA ROZTROUŠENOU SKLERÓZU?
Nutné je začít jednat ihned, aby bylo možné začít s případnou léčbou co nejdříve.
Vaše první kroky při podezření na RS povedou k praktickému lékaři či do jiného zdravotnického zařízení. Lékař zhodnotí, zda by se mohlo skutečně jednat o roztroušenou sklerózu, a odešle vás na neurologii k odbornému lékaři specializujícímu se na toto onemocnění. Roztroušená skleróza je specifické a složité onemocnění s nejednotným klinickým obrazem. Stanovení diagnózy vyžaduje dlouhodobé zkušenosti neurologa, pečlivé zhodnocení anamnézy, klinických vyšetření, všech příznaků a průběhu nemoci a vyloučení jiných onemocnění.
V případě potvrzení diagnózy je důležité nasadit bezodkladně účinnou léčbu. Studie prokázaly, že právě její nasazení v časném stadiu má lepší dlouhodobé výsledky, než když je zahájena v pozdějších fázích.
Zákeřnost roztroušené sklerózy spočívá v tom, že je nevypočitatelná. Může postupovat i tehdy, když se cítíte dobře. Pečujte o své tělo i duši. Naslouchejte jeho signálům. Nebojte se přijmout psychoterapeutickou a rehabilitační pomoc. Přistupujte ke změněné životní situaci pozitivně a snažte se najít aktivity přiměřené vašemu stavu.
Kam dál?
Rehabilitace a fyzioterapie
Preventivní pohybový program u pacientů s RS
Psychoterapie jako nedílná součást komplexní léčby RS
Kde hledat pomoc - odkazy za pacientská sdružení a webové stránky
