nfimpuls.cz

Jsem pacient, jak a kde se přihlásím do registru?
Jak jsou moje data chráněna před zneužitím?
Čemu zapojením do registru pomohu?
Neléčím se v RS centru, mohu se přihlásit?

Jsem pacient, jak a kde se přihlásím do registru?

Do registru ReMuS se přihlásíte v příslušném RS centru. V případě, že nenavštěvujete RS centrum, ptejte se svého ošetřujícího lékaře nebo zřizovatele registru – Nadačního fondu IMPULS.

Vaším prvním krokem je podpis Informovaného souhlasu u ošetřujícího lékaře v příslušném RS centru. Tím budou údaje o Vaší léčbě automaticky zařazeny do registru. Případné otázky před podepsáním informovaného souhlasu zodpoví ošetřující lékař či vyškolený personál v odborném RS centru. Udělení souhlasu se vstupem do registru ReMuS je kdykoliv odvolatelné, a to stejnou cestou jako přihlášení do registru – u vašeho ošetřujícího lékaře v příslušném RS centru.

V následném kroku vloží pověřený pracovník RS centra data o léčbě do registru. Toto probíhá automaticky, registrace proto pro Vás nepředstavuje žádný nadbytečný čas strávený u lékaře, žádné výdaje či aktivity. Zapsání se do registru není zpoplatněno, veškeré náklady jsou hrazeny Nadačním fondem IMPULS.

Máte právo 1x ročně požádat zřizovatele (NF IMPULS) o bezplatné vyhotovení vašeho výpisu z registru.

Pro registraci kontaktujte své RS centrum, kde Vám zodpoví všechny Vaše další dotazy. Bližší informace o nakládání s osobními údaji v souvislosti s registrem naleznete v tomto dokumentu.

Informovaný souhlas do 25.5.2018

Informovaný souhlas od 25.5.2018

Jak jsou moje data chráněna před zneužitím?

Při zpracování a sběru jsou dodržována přísná kritéria Úřadu pro ochranu osobních údajů. Nikdo nemůže využít data z registru k jiným účelům (např. marketingovým) než ke kterým dáte souhlas.

Vaše data jsou chráněna systémem „dvoustupňové ochrany“.

• 1. Zpracování a uchovávání veškerých údajů probíhá pod kódy, totožnost zaregistrovaných jednotlivců je anonymní.
  2. Údaje se seskupují a anonymizují. V žádném případě není možné dohledat Vaše identifikační, osobní či citlivé údaje ani vašeho ošetřujícího lékaře či pojišťovnu.

Registr pracuje s osobními daty ze zdravotnické dokumentace. Aby bylo možné je v registru použít, je nutné mít podepsaný Informovaný souhlas. Ten lze kdykoliv odvolat. Bez Vašeho souhlasu není možné uvolnit do registru žádná data.

Výlučným majitelem dat v registru je nevládní nezisková organizace Nadační fond IMPULS. Jeho činnost je založena na transparentnosti a nezávislosti. Hospodaření nadačního fondu prochází každý rok finančním auditem, výsledky auditu jsou pravidelně zveřejňovány ve výročních zprávách. Z důvodu ochrany dat v registru je prováděn pravidelný IT audit.

Průběžné statistické výstupy z registru jsou zveřejňovány dvakrát ročně na webových stránkách www.nfimpuls.cz.

Čemu zapojením do registru pomohu?

Registrací pomůžete především sám sobě. Přispějete k lepšímu porozumění nemoci, k lepší úrovni Vaší zdravotní péče.

Roztroušená skleróza je nemocí s mnoha otazníky. Stále chybí odpověď na otázku, co nemoc způsobuje, a proto zatím není lék, který by ji zcela vyléčil. Nejsou k dispozici objektivní a komplexní data o nemoci, její léčbě a účincích. Jediný způsob, jak tyto informace získat, je sbírat dat od samotných pacientů. Jediným nástrojem, který roztroušenou sklerózu celostátně monitoruje, je v České republice právě registr ReMuS.

Díky Vám tedy bude možné pokročit v medicínském výzkumu a vývoji nových účinných léků.

Klinické studie totiž trvají dva roky, Vaše nemoc desítky let. Odborníci potřebují dlouhodobé důvěryhodné údaje od co největšího množství nemocných, které nelze získat z klinických studií. Mají je k dispozici pouze ošetřující lékaři. S Vaším souhlasem data o léčbě poslouží výzkumu a vývoji nových léků.

Data z registru umožní statisticky sledovat výskyt onemocnění.

ReMuS je jediný registr v oblasti RS, který mapuje reálnou situaci o nemoci na území celé Českérepubliky. Je tak možné sledovat epidemiologická data o rozšíření, příčinách a rizikových faktorech nemoci.

Díky registru bude možné vyhodnotit dlouhodobou účinnost léčby.

Jen dlouhodobým sledováním je možné zjistit, zda máte z léků dlouhodobý profit. Lékaři se budou moci lépe rozhodnout, kdy je třeba Vaši léčbu změnit či eskalovat. Stát bude mít navíc podklady pro plánování financí na léčbu podle aktuální potřeby. V konečném důsledku se budete právě Vy podílet na tom, aby každý stávající i nový pacient dostal adekvátní a účinnou léčbu co nejrychleji.

Neléčím se v RS centru. Mohu se do registru přihlásit?

Vzhledem k časové a finanční náročnosti projektu a přísné ochraně dat v registru není v současné době možné registrovat do ReMuSu pacienty, které nenavštěvují RS centrum. S jejich zapojením se počítá ve 3. fázi projektu, kdy bude kompletně zmapována léčba v RS centrech.

V této chvíli můžete pomoci tím, že projekt registru podpoříte finančním darem, aby bylo možné zajistit provoz registru v dlouhodobém časovém horizontu.

Registr má svůj samostatný účet u Fio banky: 2600340999/2010 nebo můžete přispět on-line pomocí ověřené platební brány.

Dejte ve správnou chvíli správný impuls. Pomůžete všem.