nfimpuls.cz

Určení diagnózy vážného onemocnění u člena rodiny bývá provázeno nejistotou či strachem, hněvem či agresí. To vše může narušit rodinné a partnerské vztahy. Jak se s nimi vypořádat?

Většinou se všichni tématu vyhýbají. Tím narůstá napětí, které se pak obvykle uvolní jako neřízená atomová reakce. Zvláště vztahy, které nebyly založeny na vzájemné úctě, důvěře a ochotě sdílet nejen dobré, ale i zlé, snášejí podobnou situaci špatně. Rozvodovost v rodinách s roztroušenou sklerózou je bohužel vysoká.

S přijetím nových situací se musí vyrovnat nejen nemocný sám, ale i ostatní členové rodiny (partner, rodiče i děti). I těm by měla být poskytnuta psychoterapeutická podpora.

Jinak hrozí ta nejběžnější reakce, která ohrožuje lidské vztahy: hněv. Ten je vyjadřován přímo i nepřímo a je vždy destruktivní. Je to reakce velmi běžná. Zpočátku, když se pacient cítí zaskočen, hněvá se na nemoc samu i na sebe, pokud mu nemoc klade určitá omezení v jeho aktivitách. Jenom nalezením pozitivních řešení, přestavěním hodnotového žebříčku a schopností otevřeně mluvit o svých problémech bez obviňování osudu nebo svého okolí, se pacient i jeho okolí může s hněvem i s nemocí samou vyrovnat. Lidé se dokáží nemoci přizpůsobit nebo v tomto přizpůsobení selhávají. Nezávisí to na míře postižení, daleko větší roli v tom hraje osobnost, podpora okolí. Svou roli zde má i profesionalita odborné péče, která je jim poskytována.

Pacient, který nenajde pochopení, se buď stáhne do sebe a trpí nebo se stává agresivním. Agrese je vždy projevem bezmoci. Je obtížné jí takto rozumět, ale bez tohoto "před"-pochopení ji nelze zvládnout. Nenalezne-li člověk s roztroušenou sklerózou přiměřené pochopení, pokusí se ostatními příslušníky rodiny manipulovat, aby dosáhl toho, nač má pocit, že má svaté právo. Tato manipulace může přerůst až v citové vydírání a terorizování ostatních členů rodiny. Velmi záleží na tom, jakou pozici v rodině pacient zaujímal před stanovením diagnózy. Tak se naopak může stát, že terorizován může být pacient, a to především tehdy, když péče o něj je pro ostatní členy rodiny náročná, vyčerpávající a potřebuje mnoho jejich času. Vzájemné obviňování, ke kterému je v každé vypjaté situaci blízko, nic neřeší.

Jedinou pomocí je trénink v asertivitě všech členů rodiny. Jen ten, kdo slušným, neobviňujícím a nepanovačným tónem umí ve vhodnou chvíli sdělit, jaké jsou jeho pocity, jeho přání a jeho trápení, se dočká pozitivní odezvy. Na výčitky lze totiž zareagovat agresivně bez většího pocitu viny. Na tón, v němž se neozývají bojovné či konfrontační nebo vydíravé emoce, většina lidí reaguje věcně a vstřícně. Pokusit se vytvářet vstřícnou atmosféru, je prvním krokem k tomu, aby nemocný měl v rodině přiměřené, odpovídající postavení a potřebné zázemí.

Mnoho problémů vzniká tam, kde onemocní žena, u níž byla rodina zvyklá na servis vaření, úklidu, kompletní péče o domácnost, starosti o školní děti, staré prarodiče, a to vše samozřejmě při jejím zaměstnání. Taková rodina musí akceptovat změnu. Ta je pro ni užitečná po mnoha stránkách. A pacientka se opravdu nesmí trápit představou, že nebohé dorůstající děti budou chodit se smetím a na nákup a že manžel bude luxovat a mýt okna. Není na tom nic nenormálního, zvláště ne na začátku 21. století.

Ovšemže problém může být opačný. Máme mnoho pacientů, které manželka opustila, protože přestali být schopni vydělávat dostatečnou sumu peněz nebo selhali v sexuálním životě.

A také vidíme řadu krásných vztahů, kde jsou manželé skutečnými partnery v dobrém i zlém a nedělají z toho žádný problém. Máme i elegantní dámy na vozíku, které žijí plným životem. Muže, kteří s těžkou poruchou hybnosti vykonávají odpovědná zaměstnání. A ovšem máme i mladé lidi, kteří volí "invaliditu" jako svůj životní program, do něhož se mohou utéci před prázdnotou svého života, který není komplikován téměř žádným skutečným neurologickým postižením.

Tam, kde je život partnerů komplikován obtížemi v sexuálním životě, je nutné, aby vyhledali odbornou pomoc. Pro většinu lidí jde o záležitost kvality života a současná medicína může řadě z nich pomoci. Nemá cenu nechat problém dojít na ostří nože. To, co je v takové chvíli vysloveno, se těžko bere zpátky. Ztracená sebeúcta se znovu obtížně nabývá. Všechny problémy se úspěšněji řeší, řeší-li se včas.

Má-li pacient nějaké problémy v oblasti duševní, může se rodinný život dále komplikovat. Než jsou obtíže v duševní oblasti pojmenovány, může se zdát, že pacient se dobrovolně vzdává svých odpovědností v rodině a stává se pasivním, apatickým, závislý na tom, kdo o něj pečuje, zanedbává sám sebe. Poruchy jsou často velmi diskrétní, dlouho unikají pozornosti a do té doby jsou zdrojem nedorozumění a hořkosti. Je třeba, aby rodina oslovila lékaře a problém mu vyložila. Neuropsychologické testování pak může problém blíže určit a často pomoci s tím, jak se rodina i pacient má s touto obtíží vyrovnat.

I těžce postižený pacient by měl mít v rodině nějakou pozitivní úlohu, která by ho zbavila strachu z pocitu bezmocné závislosti. Z pocitu, že je na obtíž, že není k ničemu. Je třeba vymyslet nějakou činnost, která by mu nejen vyplnila čas a byla užitečná i pro něho, ale která by byla přínosem i jeho okolí.

Doporučujeme

Pohled do života 16 pacientů s roztroušenou sklerózou nabízí publikace s názvem Hledá se 16 tisíc z pera novinářky Evy Vychodilové. Všechna vyprávění mají společné motto "Žiji s roztroušenou sklerózou a nestydím se za to."