Děti v rodině s roztroušenou sklerózou
První příznaky roztroušené sklerózy se často objevují po porodu, děti jsou tedy většinou během RS nějakým způsobem s nemocí konfrontovány. Je dobře, když jsou o skutečnostech, spojených s nemocí jednoho z rodičů, poučeny úměrně svému věku a možnostem pochopení.
Nemoc by v žádném případě neměla být "tabuizována".
Když se o tématu nemoci v rodině nesmí mluvit (třeba proto, aby to maminku nebo tatínka nemrzelo, nezraňovalo je to, nepřipomínalo invaliditu), vytváří se atmosféra, která u dítěte vede k úzkosti a strachu. Strach je podkladem mnohé psychopatologie, která se nakonec u dítěte může projevit.
Protože až do období puberty zpracovává dítě informace emocionálně, neumí je přesně zařadit, hrozí nebezpečí, že převládne pocit strachu. Dítě může cítit pocit viny, protože se buď může domnívat, že je nějakým způsobem za nemoc rodiče odpovědno, nebo proto, že péče kolem něj nějakým způsobem nemocného rodiče omezuje a vyčerpává. Podle toho, jak dospělí o nemoci mluví, může začít považovat nemoc za nějaké strašlivé rodinné tajemství. Za něco, co celou rodinu společensky poškozuje, či dokonce ponižuje.
Pokud se tabu nepodaří prolomit, může se to později projevit tím, že dítě předčasně přejímá úlohu dospělého v rodině, nebo naopak z rodiny utíká, chce zážitky z dětství vytěsnit a zapomenout. Oba extrémy znemožňují vývoj zdravých mezilidských vztahů dítěte v dospělosti.
Není-li dítě seznámeno s tím, že je mnoho lidí, pro které nemoc prostě patří k životu, může se za rodiče, který chodí o holi, o berlích, má třes nebo je na vozíku, stydět. To je velmi nežádoucí reakce, protože vede k dlouhodobé frustraci dítěte, a to může poškodit jeho vývoj ve zralého, chápajícího člověka, který si s potřebami svého bližního bude umět v životě poradit. Součástí této frustrace je hněv, hněv jako projev bezmoci. Pocit bezmoci je součástí nejistoty, komplexů méněcennosti, poruchy vnímání a hodnocení sebe sama.
Některé děti, na které je naloženo příliš mnoho z péče o nemocného a příliš mnoho ze starosti o domácnost, naopak dospějí příliš brzo a ztratí mnoho ze svého dětství. Ani tato situace není ideální. Takové děti postrádají období, v němž by si užili, že je poskytována péče jim. Mají pak problémy s vytvářením vztahů v dospělosti.
Některé děti kompenzují tuto situaci v rodině tím, že se angažují v pomoci a péči o nemocného rodiče a jsou tak velmi užitečné. Mnoho takových dětí vyroste v chápavé dospělé se schopností empatie (vcítění).
Na dítě nelze přesunout více starostí a povinností, než unese. To záleží i na osobnosti a na pozici, kterou dítě mělo v rodinných vztazích před onemocněním jednoho z rodičů. Velmi svízelná je situace tam, kde dochází k rozchodu rodičů. U některých dětí vyvolá konfrontace s tolika problémy odpor k nemocnému rodiči s neschopností pomáhat mu vůbec. To je nejtragičtější obraz, který vídáme naštěstí jen ojediněle, ale existuje. Takto asociální postoj má mnohočetné příčiny, v dospělosti nemá takové dítě mnoho šancí na vytváření kvalitních vlastních vztahů.
Doporučujeme
Velice vhodným pomocníkem rodičům s malými dětmi, kde se snaží mluvit o nemoci a o tom, co obnáší, je bohatě ilustrovaná dětská knížka Benjamin – Rodinné starosti (Stefanie Lazai, ilustrace Stephan Pohl). Na příběhu osmiletého chlapce Benjamina, jemuž maminka onemocněla roztroušenou sklerózou, ukazuje pro děti srozummitelnou formou řadu aspektů RS, líčí otevřenou atmosféru v rodině i škole, kde se nebojí o nemoci hovořit. Benjamin není ponechán, aby se s trápením vypořádal sám, tak jako by nemělo být žádné z dětí v rodině s RS. Knihu vydala Unie Roska v roce 2006.
Knihu je možné zakoupit na těchto stránkách Sdružení mladých sklerotiků.