nfimpuls.cz

„Róza je u mě v podnájmu," říká Šárka Hniličková Vargová z Chomutova.

Když se řekne „roztroušená skleróza“, někteří lidé se stále domnívají, že se jedná o onemocnění spojené se zapomínáním. Ve skutečnosti však jde o autoimunitní chorobu, postihující nervový systém. Příznaky mohou být různé – a často začínají nenápadně, stejně jako v případě padesátileté Šárky Hniličkové Vargové z Chomutova.

„Velkým spouštěčem byl u mě druhý porod,“ vzpomíná maminka dvou dnes už dospělých synů. Staršímu je osmadvacet let, mladší oslavil v dubnu dvacetiny. Právě po jeho příchodu na svět začala Šárka pociťovat drobné zdravotní potíže v podobě mírných necitlivostí nebo špatného zaostření zraku. Nepřikládala jim však velkou váhu, většinou to netrvalo dlouho a vše se vrátilo do původních kolejí.

„Dnes už vím, že když obtíže trvají 24 hodin, může se jednat o ataku,“ vysvětluje. Jako ataka nebo také relaps se označuje projev poškození nervového systému. Poprvé se Šárce velmi hlasitě ozval v roce 2008, kdy přestala cítit polovinu těla od prsou dolů. Tehdy šla poprvé na magnetickou rezonanci, kde se na mozku i v míše ukázaly takzvané plaky – tedy zánětlivá ložiska, po nichž zůstávají zjizvená místa v bílé hmotě. Podle slova „tuhý“, řecky „skleros“, dostalo onemocnění, jímž v České republice trpí více než 20 tisíc lidí, svůj název.

„Ereska“ je nevyzpytatelná

Než Šárce udělali v nemocnici všechna vyšetření, ataka odezněla a cítila se zase dobře. Lékaři proto situaci dále neřešili a na kontrolní rezonanci po půl roce se dokonce ukázalo, že několik plak zmizelo. Lékařka podle toho tehdy usoudila, že se o roztroušenou sklerózu patrně nejedná. Jenže choroba může být nevyzpytatelná a projevuje se velmi individuálně. Stav pacienta se může zlepšit a nemoc o sobě nemusí dávat vědět i několik let, než znovu udeří – a často úplně jiným způsobem.

Druhá velká ataka se u Šárky Hniličkové Vargové ohlásila výpadkem zorného pole v pravém oku. „Když jsem zavřela levé oko, celá levá strana mi zmizela do tvaru písmene C. Sice jsem při vyšetření u očařky věděla, že největší písmeno na tabuli je A, ale ani to jsem nepřečetla. Bylo to dost ošklivé a trvalo to dlouho,“ vypráví. Oční lékařka po zrakové stránce nic neshledala, ale dala si potíže do souvislosti s roztroušenou sklerózou a odeslala svou pacientku na neurologii.

Ne každý musí skončit jako „ležák“

Nebylo to poprvé, co se Šárka s diagnózou „roztroušená skleróza“ setkala. Onemocněním trpěla i její babička, která zemřela před čtvrt stoletím. Ačkoliv se jedná o chorobu nevyléčitelnou, za pětadvacet let se možnosti medicíny posunuly mílovými kroky a díky správné terapii lze pacientům výrazně zkvalitnit život – včasná léčba zachrání 20 až 30 let aktivního života.

„Babička skončila jako ležák, což byl pro mě trochu strašák. Bylo mi však vysvětleno, že existují čtyři typy roztroušené sklerózy – já mám takzvanou atakovitou formu. Dnes už tedy vím, že ne každý, kdo tuto nemoc má, musí skončit upoutaný na lůžku nebo na vozíku. Já jsem celoživotní optimista, takže myslím, že i ta pozitivní mysl dělá hodně – a to u každé choroby,“ domnívá se Šárka, která své nemoci říká důvěrně „róza“ a s nadsázkou říká, že ji má u sebe „v podnájmu“.

Už pět let podstupuje biologickou léčbu, a ta jí naštěstí dobře zabírá. „Chodím každý rok na magnetickou rezonanci a po užívání léků mi zmizelo několik plak z mozku. Nemám teď ataky a můj stav se nezhoršuje, takže to u mě efekt má, i když to tak nemusí být u každého. Samozřejmě jsou tam nějaké vedlejší účinky. Jako jeden z nich se popisuje i hubnutí, ale to mě tedy bohužel nepotkalo,“ směje se energická dáma.

Róza mě pronásleduje

Přestože s roztroušenou sklerózou momentálně „uzavřely příměří“, je Šárka v současnosti v invalidním důchodu. „Nemůže za to róza, ale artróza – mě ta ‚róza‘ prostě pronásleduje! Jsem po výměně kyčelního kloubu, který se mi třikrát vykloubil. Letos v únoru jsem prodělala reoperaci a vím, že musím poctivě cvičit, abych nohu posílila a cítila se lépe,“ vysvětluje. Protože má artrózu 4. stupně i v rukou, nemůže se věnovat svému původnímu povolání masérky. Až to koronavirová situace dovolí, ráda by se alespoň vrátila ke kosmetickým službám, které dříve poskytovala. Jelikož ale není typ člověka, jenž by s rukama v klíně spílal osudu, rozhodla se před rokem ve svém rodném Chomutově založit pobočný spolek Unie Roska, který pomáhá pacientům s roztroušenou sklerózou a jejich blízkým.

Během necelého roku fungování se jim podařilo zorganizovat několik akcí, zapojit se do cvičebního MaRS maratonu nebo realizovat rozsáhlou prodejní výstavu obrazů, na niž jim 70 umělců věnovalo přes 100 děl. „Velmi nám s tímto projektem pomohla Jana Tóthová, která oslovila většinu umělců, patří jí za to velké díky,“ dodává Šárka. Ve spolupráci se školou v Jirkově zase uspořádali obdobu celorepublikové akce Rozsviťme Českou republiku. „Místo slunečnic u nás sázeli prvňáčci růže, které má Roska ve znaku. Nejmenším dětem pomáhali deváťáci a v plánu je, že každý rok vznikne nový záhon růží. Prvňáčci se pak o něj budou starat po celých devět let. Letos byl první ročník a doufám, že se z toho stane tradice,“ věří předsedkyně chomutovského spolku.

Manžel je moje skála

Pro pacienty s „ereskou“ je velmi důležitá podpora blízkých, protože příznaky často nejsou na první pohled patrné. „Jestliže máme například zlomenou nohu, okolí si toho všimne automaticky. U RS to ale neplatí. Mezi neviditelné, přesto zcela typické příznaky nemoci patří velká únava, snížená citlivost, problémy s rovnováhou či rozostřené vidění,“ vysvětluje Kateřina Bémová z Nadačního fondu IMPULS, s nímž úzce spolupracuje i Šárka Hniličková Vargová. Ona sama si oporu rodiny nemůže vynachválit.

„Manžel je moje skála, vždy mi pomáhal a stále pomáhá, protože to s mými nemocemi někdy není jednoduché. Je nejlepší chlap na světě – tedy kromě mých synů,“ usmívá se Šárka a dodává, že i přes všechny peripetie, které jí život nachystal, se cítí šťastná. Ráda by prostřednictvím spolku pomohla také ostatním lidem a šířila osvětu o onemocnění, jež je podle ní velmi důležitá, jelikož ve společnosti stále panuje řada předsudků a mýtů. „Pokud by se k nám chtěl někdo přidat, může mě kontaktovat na telefonním čísle 774 226 056. Členem našeho spolku nemusí být jen pacienti s roztroušenou sklerózou, ale je otevřený i pro rodinné příslušníky a všechny, kdo s námi sympatizují,“ uzavírá Šárka.