Veronika: Chceme, aby byla péče pro všechny po ruce
Veronika Borkovcová (52) žije s roztroušenou sklerózou 10 let.
Jak sama říká, na jednu stranu byla při vyslovení diagnózy ráda, že konečně ví, z čeho pramení její potíže, na druhou stranu ji to v té chvíli uvrhlo do stavu beznaděje, ze kterého se musela vzpamatovat.
„Bývala jsem často unavená, přestávaly mě poslouchat nohy, často mi brněly ruce. Nevěděla jsem, co se to se mnou děje, až do doby, kdy mě neurolog poslal na lumbální punkci,“ popisuje paní Veronika. Z původně plánovaného týdne nakonec v nemocnici strávila měsíc a odcházela s propouštěcí zprávou, v níž jako diagnóza stálo – roztroušená skleróza.
„Hned jsem si vzpomněla na dětství v malém městečku Žamberk, kde jsem při cestě ze školy potkávala šourajícího se pána, o kterém se říkalo, že má tuto nemoc,“ říká paní Veronika a pokračuje: „Při hledání informací na internetu jsem podléhala ještě větší depresi. Našla jsem zde totiž přemíru, teď už vím, že lživých článků a ‚zaručených‘ rad a mýtů.“
Po určité době si ale uvědomila, že se musí vzchopit a přestat se litovat. Velkou oporou jí v tom byla rodina – manžel, syn a dcera. „Měli se mnou až neuvěřitelnou trpělivost a všemožně mě podporovali,“ usmívá se paní Veronika a doplňuje: „V odrazu ode dna mi velmi pomohla i pacientská organizace Roska Liberec. Zprvu jsem místní pobočku navštívila jen ze zvědavosti, ale postupně jsem se zapojovala do jejího dění, až se poté, co jsem byla ze zdravotních důvodů nucena odejít ze zaměstnání, stala hlavní náplní mých pracovních aktivit.“
Před sedmi roky paní Veronika dokonce převzala její vedení, nyní je i místopředsedkyní celorepublikové Unie ROSKA v Praze. „Společně chodíme jednou týdně cvičit, pořádáme rekondiční pobyty, účastníme se každoročního cvičebního maratonu MaRS a vzájemně se podporujeme v našich nelehkých osudech,“ popisuje paní Veronika.
Od stanovení diagnózy dojíždí paní Veronika z Liberce do MS centra až do Teplic, což je přes 100 kilometrů, aby mohla dostat tu nejlepší dostupnou léčbu. „Liberecký kraj je bohužel jedním z krajů, který nemá vlastní specializované centrum pro léčbu roztroušené sklerózy, pacienti tak musí dojíždět velmi daleko. A sehnat v okolí fyzioterapeuta nebo psychoterapeuta je velmi obtížné,“ vysvětluje paní Veronika a dodává: „To je jedna z hlavních náplní naší organizace – bojovat za to, aby se i nám v Libereckém kraji dostalo potřebné péče.“
Nejen léky, ale i pravidelná fyzioterapie a psychoterapie je totiž pro pacienty s roztroušenou sklerózou velmi důležitá. „S obavami z toho, jak nemoc postupuje, se potýkáme všichni,“ říká paní Veronika. Sama vždy měla tu nejmodernější možnou léčbu, bohužel i přesto se její stav zhoršuje. Pociťuje to zejména při chůzi, která je pro ni čím dál obtížnější. „Snažím se s tím bojovat, ale bez pravidelné rehabilitace je to složité a dojíždění je pro mě komplikované, zaměstnávám tím celou rodinu. Mít fyzioterapii ‚po ruce‘ by mně i dalším pacientům mnoho věcí usnadnilo.“
Psychoterapii teď v Liberci mají pacienti k dispozici jen díky finanční podpoře neziskového sektoru. Fyzioterapeuty shánějí velmi složitě. „I přesto se nevzdávám naděje, že všichni pacienti budou mít v budoucnu dostupnou takovou péči, jakou potřebují, bez rozdílu v tom, kde bydlí,“ dodává paní Veronika.
Kompletní životní příběh Veroniky Borkovcové vyšel i ve sborníku Hledá se 16 tisíc, který Nadační fond IMPULS vydal v roce 2016. Knihu objednávejte na adrese: novakova@nfimpuls.cz. Zakoupení publikace je možné spojit s dobrovolným příspěvkem ve prospěch pacientů s roztroušenou sklerózou.
ČTĚTE TAKÉ
NEMOCNÝM SE DOSTANE STEJNĚ KVALITNÍ PÉČE – VŠUDE