nfimpuls.cz

Postavou drobná, uvnitř však nesmírně silná žena. Seznamte se s Alenou Filovou Zedníčkovou.

Nezalekla se výšlapu na Kilimandžáro, výchovy čtyř dětí, ani života s mužem, který je odmalička upoután na invalidní vozík. Možná také proto Alena tak odvážně čelí i roztroušené skleróze.

Nemoc jí lékaři diagnostikovali v říjnu 2012. Do té doby to pro ni byl velmi šťastný rok, neboť se jí narodilo čtvrté dítě - dcera Alžběta. Jenže když bylo miminku asi půl roku, Alena dostala zánět očního nervu. Oftalmolog po všech vyšetřeních téměř s jistotou zkonstatoval, že půjde o roztroušenou sklerózu. A bohužel se nemýlil. „Byl to veliký šok a strašně mě to vyděsilo, úplně jsem se z toho zhroutila,“ vzpomíná. Nebylo se čemu divit. Doma dvě malé děti a manžel na vozíčku. Hodně ji vystrašila také rodina z partnerovy strany, kde se to jen hemží lékaři, a tak od nich dostala nekompromisní ledovou sprchu v podobě podrobného popisu, co nemoc obnáší. A nebyly to příjemné vyhlídky.

„Rodina mi říkala, že musím okamžitě nastoupit k hospitalizaci a děti dát pryč. Ale já teprve přestávala kojit a synovi Matějovi byly sotva dva roky. Naši rodiče jsou hodně staří a manžel, ačkoliv je šikovný a soběstačný, se o dvě tak malé děti sám starat nemohl,“ líčí tehdejší zdánlivě bezvýchodnou situaci. Alena si však naštěstí vzpomněla na jednu sousedku z ulice, která se také léčí s ereskou, zašla hned za ní a po rozhovoru s ní už neviděla všechno tak černě. Navíc zjistila, že se může léčit i ambulantně, a tím pádem zůstat s těsném kontaktu s rodinou a být svým dětem, s nimiž nakonec příbuzní vypomohli, stále nablízku.

Pusťte pána

Bylo to pro ni obrovské uklidnění. V MS centru, kde následně absolvovala všechna vyšetření, pak zažila i úsměvné paradoxní situace. Všichni si totiž mysleli, že tím postiženým je její manžel, nikoliv ona. „Pouštěli ho do dveří a říkali ´pusťte pána´, ačkoliv tou pacientkou s kanylou v ruce jsem byla já,“ směje se. Svému muži je velice vděčná.

Byl to právě on, sám celoživotně postižený, kdo jí v nelehké situaci nejvíce pomohl. „On mi poskytuje zázemí, eviduje mi sešit, kam zapisuje píchání injekcí a mluví s dětmi o tom, že maminka je nemocná. Jsme tým,“ říká láskyplně.

Právě každodenní péče o děti jí psychicky hodně pomáhá, a tak ke smíření s chorobou nakonec došlo rychle. „Já jsem zastáncem toho přijmout všechno radši hned.“ Dodává, že je třeba vždy najít sílu, udržet si psychickou pohodu a jít si za svým zájmem a snem. A Alena si své sny opravdu plní. Ať už to byla dětská touha podívat se do Afriky, kterou realizovala přihlášením se k expedici, která vylezla na Kilimandžáro, anebo pubertální sen stát se spisovatelkou, na jehož zhmotnění pracuje právě nyní.

„Vysnila jsem si to v patnácti letech a vždycky jsem k psaní měla blízko, i když mám technické vzdělání a vystudovala jsem elektroprůmyslovku,“ prozrazuje. A tak když ztratila po sdělení diagnózy zaměstnání ve skladu elektrosoučástek, kde evidovala materiál a chystala zakázky do výroby, rozhodla se přihlásit do soutěže Česko hledá spisovatelky. S námětem na scénář k televiznímu seriálu Piloti z předměstí sice nezvítězila, ale jelikož byl pořadateli klání hodnocen velice dobře, doufá, že ho brzy skutečně napíše a mohl by vycházet jako povídky na pokračování. Vedle příběhu z prostředí leteckého klubu už má zároveň rozepsáno prvních deset stránek historického románu z oblasti hradu Buchlova. „Psaní mi dělá dobře na psychiku, drží mě nad vodou a nemoc mě tak neválcuje,“ říká.

Láska jak z románu

Na televizní seriál by vydala i její lovestory s Tomášem. Krátký románek prožili už po střední škole, velmi si spolu rozuměli, ale ona se nakonec zalekla života s invalidním mužem a rozešla se s ním. „Tenkrát mě ten hendikep odradil. Také rodiče mi vztah s někým, kdo je po dětské mozkové obrně, vymlouvali. Báli se, že bych to nezvládla,“ vysvětluje. Toho rozhodnutí nakonec mnohokrát litovala, neboť další vztahy se jí příliš nevydařily. První manželství, z něhož má dceru Kristýnu, skončilo rozvodem a následnou tragickou smrtí bývalého muže. „Manžel měl problémy už před svatbou, já jsem to netušila. Nakonec se oběsil.“ Druhé manželství, které jí dalo syna Petra, zase skončilo rozvodem kvůli alkoholu. „Vážím si sama sebe, že jsem odešla. Kdyby nebylo rozhodnutí odejít, nebyla bych dnes tak šťastná,“ svěřuje se.

V době, kdy Alena zůstala podruhé sama, ji už trápilo nalomené zdraví. Měla poruchy rovnováhy, točila se jí a bolela ji hlava, občas trpěla necitlivostí nohou, rukou nebo prstů. Taky byla často nemocná a fyzicky vyčerpaná. Že jde o eresku, však nikdo netušil, lékaři ji posílali na rehabilitace s krční páteří. „Nakonec tyto občasné potíže vždy vymizely a život šel dál,“ vzpomíná. Naplno se pak nemoc rozjela poté, co porodila krátce po sobě dvě děti a oční lékař konečně zjistil, co je příčinou nejen jejího špatného vidění, ale také některých chronických obtíží. Když se ohlédne do minulosti, uvědomuje si, že první příznaky nemoci se ohlásily už v pubertě, další ataku pak prodělala v devětadvaceti letech.

Dnes se cítí díky injekční léčbě dobře, jen se jí často vracejí infekty horních i dolních cest dýchacích a občas trpí ztuhlostí svalů. S tou bojuje hlavně cvičením na balónu, které praktikuje nejen doma, ale také v sociálním ústavu s postiženými lidmi, kde nyní pracuje. „Oni si zacvičí se mnou a já s nimi,“ vyzdvihuje výhody zaměstnání. Navíc se nyní, když chodí do práce, cítí mnohem lépe, než když byla doma. Udělala si i kurz cvičení pro pacienty s roztroušenou sklerózou a chystá se v Uherském Hradišti založit novou pobočku pacientské organizace Roska. U cvičení pro ereskáře jí vyhovuje, že není příliš zátěžové, ale spíše relaxační a protahovací. „Není to jen o fyzickém cvičení, člověk se uvolní a taky se potřebuje psychicky povznést,“ vysvětluje žena, která se nemocí nakonec nenechala zdrtit, ale nadále si užívá konečně šťastného manželství s mužem svého života a jejich dvěma malými dětmi v domku se zahrádkou.

Příběh vyšel v knize Hledá se 16 tisíc, kterou v roce 2016 vydal Nadační fond IMPULS.

Od chvíle, kdy jsme psali pro knížku Hledá se 16 tisíc Alenin příběh, se v jejím životě udála spousta nových věcí.

Založila organizaci pro pacienty s RS a za podpory města, ve kterém bydlí, s ostatními pravidelně cvičí a pracuje sama jako cvičitelka. „Když jsme začinali, bylo nás pět. Nyní chodí pravidelně zhruba dvanáct až patnáct lidí," prozrazuje. Byla také vyškolena v programu Peer to Peer jako pomoc pacientům a s manželem založili soukromou asistenční službu Filtomal. „Pomáháme lidem, kteří už určité úkony nezvládají," vysvětluje.

Vedle toho Alena nepřestala ani psát. „Stále pracuji na vydání knihy pohádek pro děti. Je dokončena včetně korektur a čeká se už jen na ilustrace, které by mohli udělat studenti z místní umělecké školy nebo by to mohla být i moje malá dcera," prozrazuje a nebrání se ani možnosti podílet se v budoucnu na výrobě večerníčků.

Na závěr vzkazuje všem pacientům, že ereskou život nekončí. „Lhala bych, že je to jednoduché. Ale právě proto je tolik potřebná podpora druhých. A já jsem ráda, že sílu, optimismus a energii mohu ostatním dodávat svým příběhem," uzavírá.