nfimpuls.cz

Proběhla 4. konference o roztroušené skleróze na téma „Život s roztroušenou sklerózou“.

V Domově sv. Josefa se 23. září 2021 konala 4. konference pro odbornou veřejnost s názvem: „Život s roztroušenou sklerózou“. Vystoupili zde přední čeští odborníci v čele s prof. MUDr. Evou Kubala Havrdovou, CSc. a doc. MUDr. Radomírem Talábem, CSc., kteří se problematice roztroušené sklerózy dlouhodobě věnují.

„Cílem konference je podpořit profesionály z jiných zařízení a pečující osoby v domácím prostředí, kteří se starají o vážně nemocné roztroušenou sklerózou. Podpoříme-li terapeuty a pečovatele, pomůžeme i samotným pacientům k větší soběstačnosti“, zdůraznil na úvod vedoucí Domova sv. Josefa, Mgr. Dominik Melichar.

Celkem 107 účastníků si z konference odneslo spoustu nových podnětů, jak co nejlépe pečovat o nemocné roztroušenou sklerózou. Vedle toho se také třeba dozvěděli, že v Domově sv. Josefa funguje odborná poradna, která se zaměřuje nejen na pacienty s touto diagnózou, ale pomáhá i pečujícím osobám.

První kulatý stůl v historii

V rámci konference se uskutečnil historicky první Kulatý stůl o RS organizovaný Domovem sv. Josefa. Zúčastnili se ho zástupci předního českého pracoviště, MS centra při neurologické klinice 1. LF UK, dále odborní terapeuti z MS Rehab i Domova sv. Josefa, zástupci pacientské organizace Unie Roska a představitelé Nadačního fondu IMPULS, který spravuje nestátní registr pacientů (ReMuS). Klienty Domova reprezentoval pan Josef, který se i přes svůj hendikep věnuje alternativní komunikaci a pomáhá pacientům ovládat počítač a další přístroje bez použití rukou.

Ústředním tématem kulatého stolu byla podpora vážně nemocných roztroušenou sklerózou v domácím prostředí. Zároveň byl představen záměr vybudování chytrých bytů s nácvikem pro větší soběstačnost. Následovala diskuze, kde Ing. Jan Staněk, vedoucí komunikace a projektů, položil do pléna otázky, na které zazněly velmi podnětné odpovědi.

Podrobnější informace z průběhu konference čtěte v tiskové zprávě Domova sv. Josefa.

Je nutné zajistit lepší život pro nemocné RS

Již nyní je jasné, že tento kulatý stůl nebude poslední. Účastníci se jasně vyslovili, že je nutné společně řešit problémy, se kterými se lidé s roztroušenou sklerózou potýkají. Vždyť v České republice jich žije téměř 25 000 a každoročně přibývá 700 – 1000 nově diagnostikovaných. Specializované zařízení je přitom jenom jedno, Domov sv. Josefa, kterému navíc zdravotní pojišťovny neproplácí rehabilitační služby.

Další zařízení chybí. MS centra poskytující léčbu praskají ve švech. Na první vyšetření se tak často čeká mnohem déle, než je třeba. A to je přesně doba, kdy se u pacienta nenávratně zhorší zdravotní stav. Neexistuje systém podpory a edukace pečujících osob, není tak postaráno a rodiny, kde se roztroušená skleróza objeví. Ty často tlak nezvládnou a rozpadají se. Je třeba tento problém prezentovat klíčovým orgánům státní správy a společně zajistit lepší život pro nemocné roztroušenou sklerózou.

 Další fotografie z konference v Žirči a naší účasti na ní najdete na našem Facebooku.