nfimpuls.cz

"Lidi, kteří ereskou trpí, bychom neměli vyřadit ze společnosti, ale přijmout jejich onemocnění a pomáhat jim," říká Jan Čenský.

„Myslím, že o roztroušené skleróze by se mělo také mluvit," dodává herec, moderátor, dabér a patron Nadačního fondu IMPULS. 

Proč jste se rozhodl věnovat pozornost právě osvětě v souvislosti s diagnózou roztroušené sklerózy?
Těch důvodů je několik. V první řadě to byla velmi milá nabídka Kateřiny Bémové, která je s Nadačním fondem IMPULS spjata a k nadaci přitáhla i mě. Rozumíme si a je to taková spřízněná duše. Obdivuju ji v tom, co dělá, a pokud mě o něco požádá, snažím se pomoci. Za druhé je to i osobní zkušenost, protože kamarádovi mého syna byla roztroušená skleróza diagnostikována v 19 letech. Je stejně starý jako náš syn a nás to zasáhlo. Zároveň mě fascinuje bojovnost „skleněnek“, jak si pacienti s tímto zákeřným nevyléčitelným onemocněním často sami říkají. Ačkoliv je to postupně sžírá, oni s tím umějí fantasticky bojovat a vlastně se nakonec spíš učím od nich, než abych pomáhal já jim. Setkávám se s nimi osobně a jejich síla, ať už fyzická či duševní, je neuvěřitelná. Moje rozhodnutí tedy pramení z kombinace těchto několika faktorů, a proto pokud můžu, rád přiložím ruku k dílu.

Proč je podle vás důležité o této nemoci mluvit?
Zejména proto, že ty lidi na první pohled nepoznáte a nemáte tušení, co se s nimi děje. Třeba ten kamarádův syn užíval léky, kvůli nimž měl rozšířené zorničky, takže si okolo něj mysleli, že je „sjetej“. A je hrozné každému vysvětlovat: „Já nejsem feťák, ale bojuju s touhle chorobou, proto mě tak přijímejte.“ To jsou detaily, kdy to ti pacienti s RS vůbec nemají jednoduché. Navíc se následky onemocnění zhoršují postupně, přestože se farmaceutické firmy snaží, aby léčba alespoň oddálila agresi nemoci. U některých ale bohužel dochází k destrukci a ty konečné fáze jsou potom smutné. Mělo by se proto o nemoci mluvit a dát informacím i větší prostor v médiích, aby se těm lidem mohlo pomáhat.

Dostal se vám pod kůži příběh nějakého konkrétního pacienta?
Spousta. Byl jsem například na akci MaRS, což byl 24hodinový celorepublikový maraton cvičení pro RS. Na takových akcích potkávám mnoho pacientů a tím, že je vidím vždycky jednou za rok, ten progres nemoci bývá někdy strašně skokový. Třeba student vysoké školy, který ještě před rokem mohl normálně chodit, a po roce ho vidíte, že má problém i s motorikou. Takové zhoršení stavu je vždy smutné a konkrétních případů, se kterými se setkávám, je spousta. Fascinuje mě ale, že jsou tak silní a do poslední chvíle makají na plné pecky – přitom si nikdo nedokáže představit, kolik energie tomu musí dát, aby fungovali.

V čem spočívá vaše konkrétní pomoc Nadačnímu fondu IMPULS?
Několikrát jsem uváděl výroční večery Nadačního fondu IMPULS a také jsem se opakovaně zapojil právě do zmíněné akce MaRS, kde jsem se zařadil jak mezi pacienty, tak i lidi, kteří jim fandí. Líbí se mi ta pospolitost, kdy si vzájemně pomáhají. Člověk tam pookřeje a pro nás relativně zdravé je to úžasný impuls pro seřazení životních hodnot.

Zapojujete do spolupráce s pacientskou organizací i členy rodiny?
To přímo ne, ale můj syn Máťa samozřejmě tráví čas s tím svým kamarádem, který má diagnózu roztroušené sklerózy – dělá s ním běžné věci, snaží se spolu sportovat... A protože fotí, občas udělá i nějaký snímek na akci. Jinak se ale přímo do aktivit organizace rodina nezapojuje.

Co podle vás může udělat člověk, kdyby se chtěl také zapojit do projektu a pomoci lidem s roztroušenou sklerózou
Samozřejmě jsou možné jak finanční, tak i „morální“ příspěvky. Peníze jsou důležité, ale myslím si, že i jiná pomoc se počítá – třeba když do téhle společnosti přijde zdravý člověk a vyslyší ty, kteří s roztroušenou sklerózou bojují, nebo jim nabídne pomoc v situacích, kdy přestanou být schopní dělat práci, kterou dříve dělali. Myslím, že je fajn i samotný fakt, že se o těch lidech mluví a nevyřadíme je ze společnosti, ale přijmeme jejich onemocnění. Člověk by měl ostatním pomáhat, když má tu možnost.